這兩天，很多人都為北大的博士婁滔感動(dòng)著，這位29歲的美麗姑娘，在2016年1月被查出患有運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。ㄋ追Q漸凍癥）。一年多來，病情不斷惡化，她留下遺囑，希望捐獻(xiàn)自己的頭部供醫(yī)學(xué)研究，其他器官“凡是可以挽救他人生命的，盡可以捐給他人使用”。
2014年，一項(xiàng)名為冰桶挑戰(zhàn)的慈善接龍活動(dòng)，把漸凍癥帶到了普通大眾面前，讓人們知道了這樣一個(gè)不治之癥。
這不但是個(gè)危險(xiǎn)的病，更是個(gè)殘酷的病，它幾乎是用一種最痛苦的手段折磨人，疾病后期，病人不能活動(dòng)，不能吞咽，不能呼吸，對(duì)一切痛苦都只能被動(dòng)地忍受。對(duì)這樣的病患，不論是在醫(yī)學(xué)上還是人文上都應(yīng)給予最大的關(guān)懷。
根據(jù)目前的經(jīng)驗(yàn)，漸凍人平均能生存4年，目前主要的治療都是維持生命為主，針對(duì)不能吞咽，要置放胃腸管，長期注射營養(yǎng)液，針對(duì)呼吸困難則需要做氣管切開，予以呼吸機(jī)支持，精心護(hù)理的患者可活過25年甚至更長。著名的漸凍癥患者霍金，大學(xué)期間診斷出漸凍癥以來，不但生存了40多年，而且還成為了學(xué)者大咖。
對(duì)于漸凍癥的護(hù)理，雖然不算高精尖，但費(fèi)時(shí)費(fèi)力，價(jià)格不菲。由于他們大多意識(shí)清醒，因此對(duì)痛苦的感知敏感，但由于自己不能活動(dòng)，所以護(hù)理要求極高。此外，費(fèi)用也是個(gè)問題，因?yàn)槿绻怯脿I養(yǎng)液或者呼吸機(jī)，前者往往自費(fèi)份額高，后者則費(fèi)用高昂，常常突破醫(yī)保的年度支付額度，因此，對(duì)很多家庭會(huì)成為極大的負(fù)擔(dān)。
因而，這一群體需要醫(yī)保制度、專項(xiàng)救濟(jì)、公益組織以及志愿群體、社會(huì)公眾等多方面的關(guān)注和幫扶，溫暖他們“漸凍”的身體，留住更多生命火花。
摘自10月16日《新京報(bào)》
作者：鄭山海